En France, la définition de maladie rare s’applique à un peu plus de 7 000 maladies et touche environ une personne sur 20.
Chaque maladie rare concerne un nombre de patients très restreint avec des besoins très spécifiques.
Comment mettre en place des ateliers d’ETP répondant à cette diversité ? Comment cela s’organise-t-il en Auvergne-Rhône-Alpes ?
Découvrez la lettre Ephora n°16.